Когда Елене Зайцевой сказали, что у ее сына — инвалидность третьей степени, она не выходила из больниц полгода.
Первые пять лет Саша спал только на руках, Елена не спала вовсе — раз в неделю ей давали сутки на «выдох». Когда с сыном стало чуть легче, у женщины нашли онкологию. И именно тогда она впервые за одиннадцать лет выспалась и поняла главное: если мама не «надевает кислородную маску сначала на себя» — не выживет никто.
Елена Зайцева создала проект «ДарюДобро.Ефремов», который объединяет десятки семей, предпринимателей, байкеров из клуба «Статус 71» и просто неравнодушных людей. Корреспондент «Тульской Прессы» поговорил с женщиной о том, как рождается добро из боли и как она нашла в себе силы жить, а не выживать.
ЕЛЕНА ЗАЙЦЕВА: «МОЯ ЖИЗНЬ РАЗДЕЛИЛАСЬ НА ДО И ПОСЛЕ»
— Елена, расскажите о себе. Какая она — жизнь мамы паллиативного ребёнка?
— Мне 42 года. И моя жизнь связана с уходом за сыном. Саше — четырнадцать, у него третья степень инвалидности — самая тяжелая. Он паллиативный. Я родила, легла в больницу, а домой вернулась только через полгода. И сразу уехала с Сашей обратно в учреждения. Реанимации, операции, врачебные ошибки. Мы лежали и в Туле, и в Москве.
Первые полтора года — просто выживание. Вокруг умирали дети: а ты не спишь, ты не дома, в постоянном напряжении. Это знакомство с собой на максимуме. Тогда мне казалось, что жизнь закончилась.
— А сейчас, спустя четырнадцать лет, что изменилось?
— Мы перешли к реабилитации. Успехов не так много — Саша остался лежачим, даже не сидит. Но мы нашли врачей в Москве, которые разработали для нас индивидуальную программу. Он контактный, но не говорит, любит играть и любит, когда я его глажу. Мы добились ремиссии — для таких детей это прорыв. Бессонные ночи остались. Он просыпается в четыре утра. Каждый день. Четырнадцать лет. Я привыкла. И горжусь, что в 42 года неплохо выгляжу.
— А до рождения Саши вы были другой?
— Совершенно. До 28 лет я жила, мне кажется, бестолковой жизнью. Высыпалась, ходила на работу, но ничего значимого не происходило. А после рождения Саши… первые пять лет были тяжелыми, а потом все заиграло. Я благодарна Богу за эту историю. Если бы Саша родился здоровым, я бы работала на скучной работе и ничего бы не создала.
ИЗОЛЯЦИЯ, СОЦСЕТИ И РОЖДЕНИЕ «ДАРЮДОБРО.ЕФРЕМОВ»
— Как вы выживали в те первые годы, когда мир сузился до больниц и квартиры?
— Первые пять лет я была без социализации. Саша слабый, иммунный, без прививок. Мы не могли просто взять коляску и пойти в парк. Только реабилитационные центры и дом. Ребенок спал только на руках — я проводила ночи в кресле, обложенная подушками.
Раз в неделю мама забирала Сашу на сутки — это был мой выход к людям. Я научилась ценить время. Шесть дней — с ребенком, седьмой — мой. Проживаю его по полной. Хоть в рощу схожу. Или кофе попью. На уборку этот день не трачу — сто процентов.
Моя связь с миром была через телефон и соцсети. Я выкладывала посты: листочки в роще, закаты, осень. Для меня это было волшебством — я не видела природу неделями. Люди стали откликаться. Это была первая ниточка.
— А потом появился «ДарюДобро.Ефремов»?
— Я попала в чат мам особенных детей. Увидела, что мы все одинаковые: уставшие, потерянные, но желающие жить. Мы встретились в парке, просто попили чай, пока дети в колясках. Пришло пятнадцать человек. Так и началось. Мы поняли, что можем делать праздники, помогать друг другу.
— Как родился проект?
— Сначала это был досуг для детей. Потом — ресурсные встречи для мам: психолог, танцы, пилатес, мастер-классы по макияжу. Я делилась тем, что помогало мне. Позже — поздравления паллиативных детей на дому. И совсем недавно — рубрика «Истории мам», где мы рассказываем, как женщины меняются в этих обстоятельствах.
— Проект существует пять лет. Как вы работаете без бюджета?
— Мы альтруисты. Все на желании и доверии. Я публикую пост: у такого-то мальчика день рождения, он паллиативный, первая группа. Люди сами откликаются. Предприниматели дарят подарки, кондитеры делают зефир и пекут пряники, жители приносят вещи. Никогда не было, чтобы пост прошел мимо. Это невероятно — чувствовать доверие города.
ОНКОЛОГИЯ, КОТОРАЯ СТАЛА ПЕРЕЗАГРУЗКОЙ
— Елена, вы пережили онкологию. Как это случилось?
— Случайно. Ничего не болело, пошла на УЗИ груди — нашли на ранней стадии. В Туле поставили агрессивную форму, я уехала в Центр Блохина в Москву. Перепроверили — лайт-версия. Но три дня я была в шоке. Я боялась не за себя. Я боялась за Сашку. Кто будет знать его диагнозы, препараты, режим? Супруг на работе, мама в возрасте. Если я умру, кто справится? Это был страх сильнее страха смерти.
Но случилось чудо. Я впервые уехала от ребенка на несколько дней. Выспалась. Гуляла по Москве одна, бледная, с йодной сеткой. И была счастлива. Встретила врачей, которые стали друзьями.
— Звучит странно: рак — как отпуск.
— Так и было. Онкология дала мне то, чего не было одиннадцать лет — право на паузу. Врач-иммунолог сказал: «Ремиссию теряют те, кто все контролирует». Я научилась отпускать. Просить о помощи. Доверять няне. Раньше я не могла оставить Сашку. Теперь приходит няня — и я могу спокойно убраться или просто посидеть в телефоне. Контроль убивает. Это главное, что я вынесла.
«СТАТУС 71» — БАЙКЕРЫ, КОТОРЫЕ ДЕЛАЮТ ДОБРО
Елена Зайцева рассказала, что однажды в проекте появилась необычная коллаборация — байкеры. Как это случилось?
— Я люблю мотоциклы и фестивали. С детства меня приучил брат — он играл в группах, мы слушали Scorpions и Röyksopp. Когда у меня появилась энергия, я стала ездить на байкерские слеты. Это моя подзарядка. И я подумала: почему бы не соединить мотоциклы и добро? Есть стереотип, что байкеры — страшные дядьки с топорами. На самом деле это культура, свобода, музыка.
— Как познакомились с «Статусом 71»?
— Через общих знакомых. Ребята — серьезные, взрослые мужчины. У некоторых тоже есть дети, у кого-то — особенные. Я пришла с предложением: «Давайте делать праздники вместе. Вы на мотоциклах, мы организуем площадку, дети в восторге, а вы показываете, что байкеры — дружелюбные люди». Они согласились без раздумий.
— Что они делают для проекта?
— Приезжают на праздники, показывают мотоциклы, дают посидеть, катают. Для детей это счастье. Они видят мощные машины, слышат рок-музыку, чувствуют себя крутыми. Родители понимают: их дети могут быть частью этого мира. Это не опасно, это весело.
Мы ездили на экскурсии, были на конюшне, проводили фестивали. «Статус 71» всегда с нами — помогали с транспортом, охраной, атмосферой. Даже на Новый год приезжали с Дедом Морозом на мотоциклах — это был фурор.
— Были сложности?
— Не все родители были готовы к мотоциклам, особенно мамы аутистов. Боялись шума, резких движений. Но байкеры — чуткие: выключали моторы, подходили аккуратно, давали потрогать технику только по желанию. Никто никого не заставлял. Теперь это традиция. Серьезные дяди, которые делают добро, — лучшая реклама того, что благотворительность не знает возраста, пола и профессии.
РОК-КОНЦЕРТЫ И ЭКСКУРСИИ
— Вы организуете не только детские праздники, но и рок-концерты. Это отдельный проект?
— Да, «Расширяя границы». Раз в год делаю концерт в МПЦ «Октябрьский». Приглашаю тульские группы, московских музыкантов. В этом году были ребята из «Gorizont Entertainment» — 14 человек, шикарное выступление. Цель — показать, что рок — культура. Я хочу, чтобы люди приходили семьями, слушали музыку, ели, отдыхали. Чтобы город был семейным. На последнем фестивале было 500 человек. Мы сами не ожидали.
— А экскурсии?
— Ездили на природу, на конюшню. Дети с ОВЗ катаются на лошадях, гладят их, просто дышат воздухом. Для многих это единственная возможность выехать за город. В прошлом году возили в парк «Кудыкина гора» — дети были в восторге. Они видят природу, животных, чувствуют себя частью этого мира. Для родителей это тоже важно — видеть улыбки своих детей.
— Сложно организовать такие выезды?
— Очень. Транспорт, сопровождение, адаптация. Не все дети могут выдержать дорогу. Мы всегда предупреждаем родителей: ребёнок должен быть готов. Но когда получается — это счастье.
АННА САПРОНОВА: «МЫ СТАЛИ ДРУЗЬЯМИ, ПОТОМУ ЧТО ВМЕСТЕ»
У проекта есть друг, который участвует почти в каждом мероприятии — Анна Сапронова.
— Я педагог-психолог, руководитель студии «СуперДетки», ведущая праздников, мама двоих детей. Провожу праздники с 2015 года, развивающие занятия — с 2020-го.
— Как познакомились с «ДарюДобро»?
— В 2022 году. Я поставила свою первую интерактивную сказку и пригласила особенных детей — бесплатно. Просто потому, что захотелось. А дальше — Новый год с Дедом Морозом, поздравления на дому, День защиты детей. Так стали друзьями. Теперь я — часть почти каждого мероприятия. Это не обязанность дял меня, а радость.
— Почему решили делать добрые дела?
— Решение пришло от сердца. Поначалу общение с особенными детьми требовало смелости. Надо уметь видеть и чувствовать другого человека, не бояться, не отводить взгляд. Но потом всё стало спокойно. Как будто так было всегда. И рождается то светлое чувство внутри.
— Что дает вам участие в благотворительности?
— Когда участвуешь в чём-то большем, чем личные заботы, понимаешь: даже небольшой вклад имеет значение. Жизнь наполняется смыслом. Один поступок вдохновляет других. Я пример для своих детей. Младший сын всегда со мной, старшая дочка тоже берёт пример — меня это радует.
— Многие думают, что благотворительность — удел богатых и известных. Что скажете?
— Многие так думают. Но заниматься благотворительностью может каждый. Помогать можно временем, распространением информации, сбором продуктов или одежды. У богатых больше финансовых возможностей — факт. Но на своём уровне делать добро может каждый. И это работает.
НАТАЛЬЯ ОДИНЕЦ: «СНАЧАЛА МНЕ КАЗАЛОСЬ, ЧТО ПРОБЛЕМЫ ДАЛЕКИ. А ПОТОМ ОНИ СТАЛИ МОИМИ»
О том, как проект помогает мамам, мы поговорили с Натальей Одинец — участницей «ДарюДобро.Ефремов».
— Наталья, расскажите, как вы познакомились с «ДарюДобро.Ефремов».
— Участницей проекта я стала случайно. Проблемы, которых нет у нас, кажутся далекими, пока не становятся нашими. Так случилось и со мной.
В роддоме при скрининге слуха мне сказали: реакции, которая соответствует слышащему ребенку, нет. Конкретики не дали — специалистов не было. Самые радостные дни наполнились мыслями: «Что теперь делать?» И жалостью, и осознанием, как сложно ребенку придется. Но времени на это не оставалось — нужно было действовать.
— Как искали помощь?
— Начались поездки в Тулу. Нам повезло — мы попали к хорошим специалистам. Они «погасили» страхи, давали наставления, как адаптировать Сашу. К трем годам подобрали слуховые аппараты. Начались занятия с логопедами и сурдопедагогом — ездили в Тулу почти каждую неделю. Мы понимали: наши усилия позволят Саше пойти в обычную школу.
— И у вас получилось?
— Да. Саша закончил садик, пошел в обычную школу. Сейчас переходит в пятый класс. Он отличник, призер олимпиад. Мы научили его главному: старанию и стремлению. Каждый родитель ребёнка с ограничениями по здоровью должен понимать: важно не зажалеть себя и ребенка, а действовать, пока есть возможность.
— Что дало вам знакомство с Еленой и проектом?
— Я предложила Елене помощь. Потом она предложила стать частью команды. Это возможность объединиться семьям с похожими проблемами, быть понятыми, услышанными. Мы не только проводим праздники — мы помогали семьям, где случилась беда, где нужен сбор на лечение. Поддержка более ста человек значит многое.
Проект дает мамам выдохнуть, позаботиться о себе. Но самое важное — мы находим друзей. Понимаем: вокруг много искренних людей, готовых помогать. Я встретила необыкновенных женщин. Наши отношения вышли за рамки проекта. Я ими восхищаюсь и горжусь.
СОВЕТ МАМАМ ОТ ЕЛЕНЫ ЗАЙЦЕВОЙ
— Что бы вы сказали женщине, которая только что услышала диагноз своего ребенка?
— Первое — не проваливаться в жертву. Второе — учиться просить о помощи экологично, не криком. Крик не слышат. Третье — найти свои «костыли». Спорт, прогулка, подруга, психолог. Хотя бы три часа в неделю — но они должны быть твоими. И главное — вера. Я верю в Бога. Не в религию, а в то, что он знает, как лучше. Когда теряешь веру, разваливаешься изнутри. Без нее не вывезти.
— Вы жалеете, что так сложилось?
— Ни секунды. Если бы Саша родился здоровым, я бы работала на скучной работе и жила бестолковой жизнью. А теперь у меня есть проект, команда, любовь сотен людей, сын, который улыбается, и я — совсем другая. Я умирала много раз. И каждый раз это было началом чего-то хорошего.
— Ваш главный посыл?
— Кислородную маску сначала на маму. Иначе не спасешь ни ребенка, ни себя. Мы не героини. Мы просто мамы, которые научились просить о помощи и принимать ее.
Cookies